Le famiglie dei malati hanno organizzato una conferenza stampa per esibire i referti dei medici dimostrando l’efficacia del metodo. Marcello Villanova, massimo esperto italiano di SMA1, ha documentato gli effetti positivi su alcuni bimbi. Dopo l’incontro, giornali e tv, hanno raccontato una cronaca completamente diversa.
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Le famiglie dei malati hanno organizzato una conferenza stampa per esibire i referti dei medici dimostrando l’efficacia del metodo. Marcello Villanova, massimo esperto italiano di SMA1, ha documentato gli effetti positivi su alcuni bimbi. Dopo l’incontro, giornali e tv, hanno raccontato una cronaca completamente diversa. E non c’è da meravigliarsi. Gli unici a rimanere ancora una volta stupefatti sono state proprio le famiglie dei malati. Ma è comprensibile. Tv e giornali hanno editori legati a doppio filo con interessi e personaggi più in alto di loro che, probabilmente, telefonano e impongono la retta via su cui incamminarsi. Poi ci sono i poverini della contro-contro informazione, cioè quelli che, pur non capendoci nulla su Stamina come su altre questioni, sporcano la rete con migliaia di parole e ragionamenti inutili. Un conto sono pseudo giornalisti-blogger che a tempo perso scrivono idiozie sulla loro paginetta elettronica, un conto sono i pseudo giornalisti di quotidiani come La Stampa, Il Fatto Quotidiano, Repubblica. E, infine, razza a parte, sono gli pseudo-giornalisti del Tg1, Tg2 e Tg3 che, a spese nostre, guadagnano decine e decine di mila euro grazie a raccomandazioni partitiche della Roma bene. Tutti questi “protetti” provocano danni enormi per la comunità che, Tiziana Massaro mamma del piccolo Federico, ha definito:”responsabili di lesioni e di morte”. Eppure, per chi ha partecipato alla conferenza, era difficile non piegarsi all’evidenza di quanto evidenziato dalle cartelle cliniche dei pazienti. “Chiederemo a Guariniello di indagare sui dati falsi diffusi ai giornali” ha urlato Felice Massaro, nonno del piccolo Federico che ha organizzato l’incontro con la stampa. E ancora:”questa conferenza stampa sarà registrata e inviata a cinque procure” ha aggiunto Massaro.
I miglioramenti di Federico Mezzina
Federico è affetto dal Morbo di Krabbe, una rara, spesso fatale, malattia degenerativa che affligge la guaina mielinicadegli assoni del sistema nervoso centrale. Il piccolo a gennaio 2013, secondo la relazione dell’ASUR – Area vasta n. 1 della medicina riabilitativa della Regione Marche, “presentava paraparesi spastica associata a ipertonia del tronco e del capo, clono ad entrambi gli arti inferiori e ipertono spastico bilaterale”. Tra febbraio e marzo ha avuto un peggioramento delle condizioni con “perdita totale di tenuta del capo” e con problemi di “deglutizione e anteposizione della lingua”. Il 21 marzo Federico veniva sottoposto ad una prima infusione di staminali con il metodo Stamina presso gli Spedali di Brescia. La dottoressa Monica Ghetti, in una relazione di fine marzo, scriveva:”riscontravo in Federico i primi segni di un decisivo miglioramento nella respirazione” con “l’occhio che diventa più vigile” cominciando a seguire immagini esterne. Il 29 aprile Federico veniva sottoposto ad una seconda infusione di staminali. “Da circa metà maggio – si legge nella cartella clinica – l’ipertono agli arti inferiori è decisamente diminuito, gli arti superiori, le mani in particolare, mostrano piccoli cenni di movimento e flessione attiva del gomito destro”. Ancora:”l’evacuazione è divenuta regolare e spontanea. Il sonno è cambiato. Ora riesce a dormire da solo. La condizione fisica del bambino sta migliorando in modo lento ma continuo”.
I miglioramenti di Daniele Tortorelli
Daniele Tortorelli è un bambino di sei anni affetto dal 2008 dal morbo di Niemann-Pick. Questa malattia è ereditaria, caratterizzata dall’accumulo di sfingomielina, colesterolo e glicolipidi. Si presenta inizialmente con incapacità nell’apprendimento, lieve ritardo mentale, impaccio nei movimenti e ritardato sviluppo della motricità fine. Può capitare che trascorrano diversi anni prima che venga posta la diagnosi di NPC. Il nonno di Daniele ha dovuto combattere una battaglia dura contro le istituzioni e alla fine è riuscito a fargli fare le infusioni a Brescia. “Daniele per la sua malattia avrebbe avuto una vita di al massimo quattro anni; grazie alla infusioni è arrivato a sette anni”.
I miglioramenti di Smeralda Camiolo
Smeralda è in coma dalla nascita a causa di una asfissia ipossico-ischemica provocata da alcune complicazioni durante il parto. La piccola, da quando è nata, ha sempre vissuto presso l’unità operativa di Rianimazione pediatrica del Garibaldi Nesima di Catania. Giuseppe Camiolo, il papà di Smeralda racconta in conferenza stampa:”Contatto Stamina e 24 ore dopo mi risponde Vannoni. Non mi chiede soldi e non mi promette nulla”. Quindi aggiunge:”A Smeralda, durante il parto, le hanno raso al suolo il cervello vicina alla morte cerebrale. Dopo due infusioni le cartelle dicono che ‘Smeralda possiede attività respiratoria valida che si protrae fino alle dodici ore’. In realtà – aggiunge Giuseppe – vi racconto un segreto: Smeralda è arrivata fino a 72 ore senza respiratore artificiale”.
L’intervento di Marcello Villanova
Villanova tiene a precisare che non può esserci truffa sul metodo Stamina in quanto lui stesso e i familiari dei malati hanno sempre avuto a che fare con gli Spedali di Brescia e non con Davide Vannoni. Poi passa all’analisi dei filmati di Sebastian che prima delle infusioni ha una mancanza totale del controllo del capo e delle gambe. Dopo la quarta infusione Sebastian riesce a tenere la testa sulla linea mediana e a muovere le gambe.
L’attacco giornalistico
Nonostante i documenti i giornalisti presenti in sala non si sono convinti. Primo fra tutti Paolo Russo de “La Stampa” che ha attaccato più volte il metodo Stamina e il professor Vannoni. Russo ha continuato a sostenere la tesi secondo la quale i 12 esperti nominati nel Comitato bocciato dal Tar, non hanno rilevato nulla che potesse attestare la validità del metodo. Russo però si è superato quando ha sostenuto l’innovativa tesi che il Tar non doveva intervenire e bloccare il lavoro del comitato scientifico. La ciliegina sulla torta l’ha messa quando al papà di Noemi, che gli chiedeva delucidazioni in merito ad un comunicato stampa del ministero della Salute mai pubblicato, ha risposto:”Quel giorno non ero di servizio”. Bisogna capirlo Russo: lui non era di turno nemmeno quando il suo giornale ha dimenticato di pubblicare la smentita di Camillo Ricordi. Russo non è stato in redazione quando il suo giornale ha pubblicato una falsa intervista alla famiglia De Matteis. Lui non lavora mai praticamente ma in tv ci sta sempre e a parlare di economia. Magari se lasciasse perdere gli argomenti seri come Stamina e si occupasse di altro i malati gliene sarebbero grati. Con lui il suo direttore, Mario Calabresi, e la farmacista Elena Cattaneo.
Antonio Del Furbo