Si riparte da Roma, dal luogo simbolo della tante battaglie per quella che i pro stamina definiscono “libertà di cura”. Una guerra da continuare a combattere uniti contro un nemico che è stato capace di dividerli ed imperare.
Era il 28 dicembre 2013 quando, per la prima volta, madri e padri hanno raccontato, in un’affollatissima sala di un hotel di Piazza Monte Citorio, esperienze e drammi di una vita spesa per tenere in vita le speranze dei propri cari. Hanno presentato documenti e foto. Hanno raccontato storie come quella di Federico Mezzina, affetto dal Morbo di Krabbe, che all’inizio “presentava paraparesi spastica” e, dopo la prima infusione, la dottoressa Monica Ghetti, in una relazione di fine marzo, scrisse di riscontrare “in Federico i primi segni di un decisivo miglioramento nella respirazione” con un “occhio che diventa più vigile”. Ora le famiglie, i malati e gli avvocati tornano con un secondo appuntamento, sempre a Roma, venerdì prossimo per fare il punto della situazione.
Da allora le guerre sono continuate nelle aule dei tribunali (purtroppo) e, ancora oggi, un giudice decide chi deve morire e chi deve continuare a vivere. Poi accadono cose strane come, ad esempio, un sequestro di cellule ordinate ai Nas dal procuratore di Torino, Raffaele Guariniello, due giorni prima che la piccola Noemi Sciarretta partisse per Brescia per fare la prima infusione.
“La triade messa ko da una piccola creatura di 2 anni!” hanno scritto sulla pagina Facebook di Stamina alcuni membri indignati dalla mossa della procura torinese. E a Guariniello, Lorenzin e Cattaneo chiedono:”Ma quanta paura vi fa il paziente zero? Come si misura la paura di essere svergognati con l’evidenza che la metodica funziona? Tanta paura da decidere che è meglio far morire che fare un passo indietro?”.
Alcune famiglie hanno presentato istanza al Tribunale del Riesame di Torino al fine di ottenere il dissequestro delle provette per le infusioni per ripartire con la terapia. “Mentre lei soffre, mentre lei muore, c’è il disinteresse totale nei confronti suoi e di tutti i bambini che erano in cura e che ora stanno peggiorando se non morendo” ha detto Caterina Ceccuti, mamma della piccola Sofia de Barros, la bimba fiorentina di 3 anni, affetta da leucodistrofia metacromatica. “Mia figlia sta morendo” ha aggiunto la donna “perché da quando ha interrotto le cure col metodo Stamina è andata via via peggiorando”.
Che valore ha la vita dei malati se anche su tali questioni esistono correnti di pensiero in luoghi dove dovrebbero valere elementi legislativi? “È un tribunale tradizionalmente ostile al metodo Stamina, probabilmente si andrà in Cassazione” ha dichiarato l’avvocato Marco Vorano che, con il collega Diego Bianchini, ha depositato al tribunale del Riesame un ricorso contro il sequestro. “A dicembre 2013, dopo che il TAR annulla il primo comitato scientifico ministeriale, dando ragione al ricorso della Stamina Foundation, si assiste ad un improvviso risveglio delle inchieste della procura di Torino che indagavano sulle precedenti attività del prof. Vannoni” scrivono sempre su Facebook i pro Stamina. “Dopodiché vengono coinvolti anche i medici bresciani e si assiste ad un impennata di denigrazione mediatica della persona del prof. Vannoni e del suo metodo. Ma giudici giusti e onesti non si fanno influenzare, mettono ancora al primo posto i diritti dei pazienti”.
Ha le idee chiare anche il dottor Marcello Villanova da tempo interessato al metodo:”Le staminali mesenchimali sono un po’ come delle infermiere, non curano in prima persona il malato, ma lo suportano mettendolo in condizione di stare meglio. È quello – precisa – che si specula per la Sla, lo stesso dicasi per la sclerosi multipla e per potenziali altri malattie neurodegenerative. Posso capire – aggiunge – la rabbia di chi ha visto qualcuno superare tutti gli step per arrivare all’uomo, ma la colpa non è dei bambini. Se loro stanno meglio, prendiamo per buono questo, tutto ciò è etico. Per due anni, volendo o nolendo, c’è stata un’applicazione sull’uomo anche se come terapia compassionevole. Ora, una medicina applicata sull’uomo non può esimersi dall’osservare l’uomo, specie quando si decide di bloccarla”.
Antonio Del Furbo