È iniziata da poco la conferenza stampa voluta dai genitori dei malati. L’incontro, aperto al pubblico, vuole fare il punto sulla questione.
La conferenza si sta svolgendo presso il Caffè Letterario, di via Ostiense 95 a Roma. L’intento è quello di fare chiarezza sulle false informazioni date, spesso impropriamente, da giornalisti e medici ma non dai diretti interessati. “È necessario” spiega la nota “ora più che mai far sapere all’opinione pubblica la verità dei pazienti, troppe volte ignorata, e fare chiarezza sulla vicenda anche dal punto di vista legale, prima dell’udienza che si terrà per discutere dell’istanza di dissequestro delle cellule, presentata dai familiari. La conferenza intende smentire una ad una le bugie circolate, con la verità portata da documenti ufficiali e dalle leggi esistenti, troppo spesso non rispettate, calpestando il sacrosanto diritto alla cura che hanno tutti i malati, anche quelli orfani di altre alternative terapeutiche. Le falsità circolate, e che in queste ultime settimane hanno trovato una nuova recrudescenza, saranno smentite avvalendosi anche dell’intervento di alcuni dei legali delle famiglie, che affronteranno gli aspetti legislativi e legali”.
Vito Mezzina, papà di Federico
È stato il primo a prendere la parola ricostruendo un po’ la propria vicenda. Federico è affetto dal Morbo di Krabbe e ha ricevuto effetti benefici dalla terapia Stamina. “La malattia aveva bloccato la crescita di mio figlio, ma ora pesa 11 kg e ha raggiunto gli 89 cm di altezza. Ed è persino spuntato un molare” disse la mamma del piccolo all’indomani della quarta infusione. “Stamina ha migliorato la respirazione e la deglutizione di Federico” ha detto Vito Mezzina. “Mai nessuno ci ha detto che il bimbo guarirà e mai nessuno ci ha chiesto soldi” ha aggiunto. Poi precisa:”Gli stessi Spedali civili hanno detto che su 400 infusioni non c’è mai stato un solo effetto collaterale. Noi famiglie siamo stati i primi a chiedere chiarezza sul metodo. Perché l’Aifa, invece ha bloccato tutto e non ha permesso di andare a fondo alla questione per conoscere e studiare”.
Giampaolo Carrer, papà di Celeste
“Noi siamo all’interno di una cura compassionevole e i giudici non si sono sostituiti ai medici ma hanno semplicemente applicato la legge. Se un palazzo crolla indaga il giudice che non è un architetto” ha precisato il papà di Celeste, Giampaolo Carrer. “I nostri figli sono stati curati da medici” ha aggiunto. Celeste è una bambina nata con una malattia genetica denominata SMA tipo 1. “Due volte Celeste, nel suo primo anno di vita, è stata salvata da mia moglie da arresto cardiocircolatorio. Questa era la realtà” ha detto ancora Carrer. Poi:”Celeste a otto mesi non aveva un filo di voce e oggi canta. Com’è sta storia?”.
“Io pretendo che i dati raccolti su Celeste vengano raccolti e messe a disposizione per gli scienziati. Celeste non riusciva nemmeno a piangere, ora grazie a Stamina ora riesce a rimanere con il busto sollevato, con il minimo supporto di aiuto esterno”.
Guido De Barros, papà di Sofia
“Da quando ci è stata negata la prosecuzione del diritto di cura per la piccola, lei è molto peggiorata” ha detto Guido De Barros, il papà della piccola Sofia. Nei giorni scorsi la mamma ha detto che:”Mentre lei soffre, mentre lei muore, c’è il disinteresse totale nei confronti suoi e di tutti i bambini che erano in cura e che ora stanno peggiorando se non morendo”. La bimba di 3 anni è affetta da leucodistrofia metacromatica. Sofia ha continue convulsioni e la notte lancia grida.
Eros Larcher, papà di Desireé
“Quando si è seduti davanti ad un tavolo con un responso medico e ti dicono che ci sono due possibilità, una è quella di lasciarla morire e l’altra di provare una terapia. Voi cosa fareste?”
Desirée Larcher è la bimba di Taio, di cinque anni, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1. È riuscita a fare 4 infusioni con sensibili miglioramenti. “La lista di attesa è sempre bloccata nonostante una legge (la Turco – Fazio del 5 dicembre 2006) preveda il diritto alle cure compassionevoli” ha aggiunto Larcher. “Desireé aveva la mano chiusa e ora la apre” ha concluso il papà di Desireé.
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