Il papà di Noemi, la piccola affetta da SMA, ha lanciato un allarme su Zone d’ombra Tv avvisando i politici che non c’è più tempo per aspettare: bisogna agire se si vogliono salvare dalla morte vite umane.
http://www.youtube.com/watch?v=sfwk-Um11tw&feature=youtu.be
Il papà di Noemi, la piccola affetta da SMA, ha lanciato un allarme su Zone d’ombra Tv avvisando i politici che non c’è più tempo per aspettare: bisogna agire se si vogliono salvare dalla morte vite umane.
«Noemi era un fiume di salute ma. Al 1° mese di vita, la pediatra nota un ipotonia generalizzata. Al 4° mese, levato il divaricatore, si decide una consulenza ad un neuropsichiatra infantile. Successivamente viene fissata una visita al “Gaslini ” di Genova, dove il 17 ottobre 2012 le viene diagnosticata la SMA (atrofia muscolare spinale)». Questo si legge sul sito internet dedicato a Noemi (http://www.progettonoemi.com) e fortemente voluto dalla famiglia della piccola per sensibilizzare l’opinione pubblica, creando un contenitore informativo per tutti i malati. L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA nell’acronimo inglese) di tipo 1, nota come Malattia di Werdnig-Hoffmann, malattia autosomica recessiva caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale. La SMA è dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli; i muscoli volontari (ad esempio quelli addetti alla respirazione,alla deglutizione e al movimento) subiscono così una progressiva paralisi.
«La bimba, dopo 20 giorni dalla diagnosi, viene battezzata – raccontano Andrea e Tahereh i genitori della piccola – e il 28 dicembre 2012 affidano tutta la loro vita alla Madre celeste e partono per medjugorje». Quindi i primi contatti con Davide Vannoni e le battaglie in piazza per il metodo Stamina fino all’approvazione, da parte del Consiglio regionale d’Abruzzo, del metodo di Vannoni.
«In questo momento così concitato – scrive Andrea su facebook – dove la verità sta uscendo fuori e tutti i detrattori cominciano ad uscire fuori, il mio pensiero va a tutti i bimbi e le persone che stanno lottando con tutte le forze per i nostri figli. Mi chiedo il perché queste persone (i malati) si meritano tutto ciò . Perché un bimbo che viene al mondo per poter donare il suo sorriso e i propri doni alle persone che ormai si sono scordate il vero valore della vita, che non sono i soldi ma VIVERE, Continuare a sorridere, vengono ogni giorno isolati, CONDANNATI solo perché hanno voglia di “GUARIRE”.Non è facile per noi. Noi che diamo il massimo e nonostante i continui sforzi non riusciamo ad aiutarli concretamente. Tutto ciò che abbiamo intorno è pieno di falsità e odio dove la maggior parte delle persone non pensano più con il cuore. Da papà non faro’ altro che combattere affinché si possa dare la giusta verità a chi ormai non crede nelle nostre storie, nelle nostre disavventure dove ormai siamo in balia del nessuno lo stesso nessuno che sta cancellando la vita a migliaia di persone. Nelle continue tempeste ci sarà sempre un raggio di sole che mi darà la forza per poter andare avanti , il nostro raggio di luce NOEMI…parlate di loro parlate di chi ha bisogno perché loro sono l’unica verità al mondo una verità che proviene dall’umiltà e sofferenza, valori che ormai ci siamo dimenticati….nessuna burocrazia cancellerà la nostra vita , un dono che non proviene dal DIO UOMO!!».
di Antonio Del Furbo
AVVISO AI NOSTRI LETTORI
In queste ore i blogger di Zone d’Ombra Tv stanno vivendo momenti difficili. Dopo una lettera recapitataci dall’Ordine dei Giornalisti d’Abruzzo, che chiede conto della nostra attività dopo una segnalazione fatta nei nostri confronti, il nostro futuro è fortemente a rischio. I nostri avvocati stanno seguendo la vicenda da oltre 48 ore e, al momento, non ci sono fatti rilevanti da riportarvi. A noi rimangono oscure le motivazioni di questo atto nei nostri confronti e, soprattutto, non sappiamo ancora chi vuole distruggere il nostro progetto. Il nemico c’è ma non sappiamo chi è. Fin quando sarà possibile aggiorneremo il nostro sito. Grazie a tutti per il sostegno.