Dopo che è calato il sipario sul tanto discusso metodo Stamina di Davide Vannoni, torna a parlare Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi e simbolo della lotta alla libertà di cura.
“Non ho lottato per Stamina a tutti i costi, ma per mia figlia, per qualcosa che potesse migliorare la sua qualità di vita. E ora che la vicenda Stamina si è conclusa e le condizioni di Noemi peggiorano, continuo a lottare”. Sciarretta, di Guardiagrele in provincia di Chieti, riporta l’attenzione sul vero problema: la figlia di tre anni Noemi. La piccola è affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale). A novembre 2013 fu ricevuta da Papa Francesco. Oggi come allora, il giovane padre, continua a chiedere aiuto alle istituzioni per assicure alla sua piccola un percorso assistenziale. E per farla accedere ad un nuovo farmaco, da usare come cura compassionevole, che ha già superato la fase 2 di sperimentazione in Italia. A somministrarlo è l’Istituto Gaslini di Genova. Ma, tanto per cambiare, la solita burocrazia ne rallenta i tempi.
“Dalla conclusione della vicenda giudiziaria di Stamina – precisa Sciarretta – le istituzioni pare siano uscite vittoriose. In realtà Noemi, come tanti altri bimbi, è stata lasciata sola e noi famigliari con lei. Alimentata con il sondino, muove poco le gambe, allettata 24 ore su 24, non ha massa muscolare, è vulnerabile a qualsiasi malattia, ha bisogno di assistenza continua. Finora abbiamo avuto tante pacche sulle spalle, ma nient’altro. Ora serve un atto concreto. E presto”.