La vicenda umana di Stamina più la approfondisco e più mi rendo conto che di umano non c’è proprio nulla. Davanti a bambini malati e che vanno incontro alla morte rimangono carte bollate, atti della procura e minacce di querela. Scusate la reotirca, ma in che mondo viviamo?
La vicenda umana di Stamina più la approfondisco e più mi rendo conto che di umano non c’è proprio nulla. Davanti a bambini malati e che vanno incontro alla morte rimangono carte bollate, atti della procura e minacce di querela. Scusate la reotirca, ma in che mondo viviamo?
Sabato scorso vengo a conoscenza di un’altra storia legata alle staminali. Vengo raggiunto al telefono da un papà disperato per le sorti del figlio. Giuseppe Procentese mi racconta di avere un figlio, Giovanni Procentese, nato a gennaio 2004. «La vita del mio piccolo scorre serenamente – racconta Giuseppe – le prime parole, i primi passi, i primi capricci. Giovanni inizia a correre dietro ad un pallone, va in bicicletta, gli piace il mare ed ha una gran passione per la musica, la recitazione e cerca di imitare i personaggi della tv. Iniziano poi i primi impegni con la scuola dell’infanzia, a quasi 6 anni inizia la scuola elementare». Un racconto di un padre commosso e che non si può non ascoltare con un groppo in gola. In ogni singola parola pronunciata da Giuseppe c’è un’anima, un cuore, un’emozione. Giuseppe comprende il vero senso della vita perché sta combattendo per la cosa più preziosa al mondo: suo figlio. «Nel settembre 2010 Giovanni inizia ad avere le prime cadute, cose normali alla sua età. Iniziano i primi segni di insofferenza e disturbi dell’apprendimento. Decidiamo di consultarci con i medici del Federico II di Napoli ed a distanza di 4-5 mesi, dopo aver escluso tutte le patologie già conosciute, nell’aprile del 2011 arriva la tremenda ‘sentenza’ che nessuno si sarebbe aspettato: mio figlio Giovanni di soli 7 anni e mezzo è affetto dalla Malattia di Niemann-Pick tipo C. È una patologia neurodegenerativa – ci spiega Giuseppe – rarissima, solo 25 casi in Italia e 500 nel mondo». La milza e il fegato si gonfiano in modo smisurato e i polmoni iniziano a produrre cellule schiumose che aumentano in modo esponenziale il rischio di una polmonite ab ingestis.
Il tribunale ordinario di Salerno, nel rapporto, scrive che:”Giovanni attualmente presenta: RSPM con regressione psicomotoria, paralisi dello sguardo volontario verso l’ alto, emiparesi facciale sinistra e paralisi del nervo glossofaringeo, ipotonia, ipostenia, iperreflessia, sindrome cerebellare con atassia e dismetria, disartria, episodi di cataplessia, disturbo del comportamento con tono dell’umore alterato, disturbo della deglutizione di grado lieve, interstiziopatia polmonare di gravità lieve-media, epatosplenomegalia; atteggiamento cifoscolitico secondario ad astenia muscolare; severa ipoacusia con riflessi stapediali assenti bilateralmente. Giovanni – conclude il rapporto – è in concreto ed attuale pericolo di vita”.
Il 18 Aprile 2011 è finita la mia vita e di mia moglie. Siamo entrati nell’inferno più oscuro che un uomo possa mai immaginare di dover vivere, ti senti finito, distrutto e anche “colpevole” nei confronti di quell’anima innocente che hai messo al mondo e a cui la malattia cercherà in tutti i modi di strappartelo e portartelo via». Sono parole dure, pesanti come pietre quelle di Giuseppe. Un padre che da quasi 3 anni vive un incubo per amore di suo figlio Giovanni.
«Non esistono cure, il panico lo sconforto ti assale, fino a quando una luce ti appare sotto forma di speranza, il metodo Stamina del Prof. Vannoni. Iniziano i contatti, la conoscenza della metodica già dal settembre del 2012 in una riunione svoltasi a Torino. Nel frattempo la malattia avanza e Giovanni continua ad avere gravi episodi di cataplessia che gli procurano vari ricoveri in ospedale con conseguenze sempre più gravi per il suo organismo. A 8 anni Giovanni perde la funzione dello stimolo dei bisogni e quindi rimettiamo i pannolini. Qualche mese dopo gli vengono diagnosticati gravi problemi di ipoacusia bilaterale, gli vengono applicate delle protesi, riesce solo a camminare grazie alla presa stretta delle mani di noi genitori. Arrivano i problemi di deglutizione che lo pongono in costante pericolo di vita rischiando in ogni istante episodi di broncopolmonite ab ingestis che si sviluppa a causa dell’ingresso di materiali estranei nell’albero bronchiale, che spesso è mortale. A dicembre chiediamo all’ospedale di Brescia di poter accedere alle cure con la Metodica Stamina come da accordo di protocollo di collaborazione stipulato tra ‘Spedali civili’ di Brescia e La ‘Stamina Foundation’ del Prof Vannoni ma, per tutta risposta, ci viene comunicato che le cure sono bloccate e pertanto non è possibile. Inizia così una delle battaglie più sporche che si possano combattere per ottenere il diritto a curarsi come se l’art 32 della costituzione italiana fosse interpretabile o inesistente per qualcuno. Il 2 febbraio presentiamo reclamo in tribunale a Salerno, ex art 700 per accedere alle cure compassionevoli, e il giorno 18 Marzo il giudice ordina agli ‘Spedali’ di iniziare le cure d’urgenza, da Brescia iniziano a non ottemperare neanche alle ordinanze di dei giudici e nel mese di aprile presento reclamo nuovamente in tribunale ottenendo un ulteriore provvedimento che impone ancora una volta agli ‘Spedali’ di somministrare la cura».
Parrebbe che tutto procedesse sulla via delle risoluzione e invece non è così. «Giovanni continua ad essere ignorato, scavalcato nelle liste di attesa e non inizia la cura».
Giovanni, quindi, viene scavalcato da altri che erano in lista d’attesa dopo di lui. In alcuni casi i bimbi si trovano già alla terza infusione. Giuseppe non capisce e si lancia in uno sfogo:«i signori dirigenti dell’ospedale stanno ammazzando mio figlio, negandogli la cura senza motivo e con una ferocia ignobile nel non dare risposte sul perché Giovanni, nonostante sentenza del 18 marzo, non ha avuto accesso alla cura. Perché? Perché?» chiede il papà del piccolo. «Ci sarà qualcuno che lo scoprirà?» chiede ancora Giuseppe. L’ospedale San Leonardo di Salerno ha dichiarato che Giovanni è in costante pericolo di morte e ha accompagnato la certificazione con una diffida a procedere notificata direttamente all’ospedale di Brescia.
«Ad oggi nessuna risposta – conclude Giuseppe – nessun segnale. Con un atteggiamento criminale, Brescia continua ad ignorare Giovanni che intanto attende …attende… attende… ma la malattia non attende purtroppo va avanti spedita».
Una vita umana uccisa a carte bollate
Il calvario dei coniugi dura da circa 3 anni ma l’attenzione va concentrata soprattutto in questi ultimi mesi. Il 15 dicembre del 2012, Giuseppe e Pasqualina inviano una raccomandata agli ‘Spedali’ per chiedere l’ammissione del loro piccolo alle cure compassionevoli di cellule staminali. La risposta dell’ospedale non tarda ad arrivare. Il 23 gennaio 2013 il direttore generale, Cornelio Coppini, scrive:”Questa Azienda ha cessato ogni trattamento in questione, per effetto formale divieto fattone dall’AIFA con ordinanza n. 1/2012, ed anche il rapporto convenzionale con STAMINA Foundation è stato disdettato. L’esecuzione dei trattamenti per alcuni pazienti è dovuta solo all’ottemperanza da rendersi a precise pronunce cautelari dell’Autorità Giudiziaria. Peraltro, e per effetto di quanto in premessa precisato, l’Azienda si riserva di chiarire la propria posizione, a tutela del proprio agire e dei pazienti, nelle sedi competenti”. Il direttore non spiega, però, come mai Giovanni è stato scavalcato. Il tribunale ordinario, nel rapporto, è stato chiaro:”Si vuole essere ben chiari sul punto: non esiste, certamente, allo stato, un farmaco che garantisca una guarigione, sussiste però, circostanza certificata da un Ospedale pubblico Italiano, a ragione, ritenuto rientrare nel panorama d’eccellenza nella sanità europea, una cura compassionevole che su bambino afflitto dalla medesima patologia ha sortito risultati assolutamente positivi. Ci si riferisce al caso di Daniele Tortorelli di Matera. Al piccolo sono state somministrate cellule staminali mesenchimali che dopo la terza infusione hanno determinato significativi miglioramenti, ultimamente infatti gli è stato tolto il sondino naso gastrico dopo che era stato tenuto per anni. Cosa chiedono quindi Giuseppe e Pasqualina? La semplica applicazione dell’articolo 2 della Costituzione:”La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’ uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’ adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”.
Giuseppe e Pasqualina si appellano anche all’OMS che:”sancisce la necessità di garantire a tutti le medesime terapie non essendo possibile negare a soggetti, che versano nelle medesime patologie, determinate cure (il principio viene enunciato nello specifico per i detenuti): tutte le persone hanno diritto pertanto ad un uguale trattamento, quando richiesto, sanitario a meno che non sussistano motivazioni di carattere medico-scientifico che non autorizzino l’ impiego della predetta cura compassionevole”.
Il 19 marzo 2013 Giuseppe Procentese scrive una mail a Ermanna Derelli degli ‘Spedali’:”Sono il papa’ del piccolo Giovanni Procentese ,che dovrà sottoporsi,presso la vostra struttura, alla terapia con cellule staminali mesenchemali, con metodo Stamina, come da ordinanza del Tribunale di Salerno R.G. n. 1094/2013 del 18-03-2013, lascio i miei recapiti in attesa di essere contattato per effettuare il carotaggio per il prelievo delle cellule”. Alla mail nessuna risposta tant’è che Giuseppe il 22 e il 27 marzo scrive altre 2 mail di sollecito. Il 28 marzo la dottoressa Derelli risponde:”Egregio Signor Procentese, in riscontro alla Sua e-mail del 19/3/2013, si precisa che per effetto della decisione a Lei ben nota, assunta dal Giudice del Lavoro del Tribunale di Salerno, l’Azienda ha attivato la ricerca di una collaborazione con una cell-factory autorizzata dal Ministrero alla produzione di cellule staminali. Si rassicura che l’Azienda si attiverà sollecitamente nei predetti termini nonché, e per quanto di Suo interesse, anche in conformità a quanto previsto dal recente D.L. del Governo, di cui peraltro si è tuttora in attesa di conoscere formalmente il contenuto». Il 9 e il 16 aprile Giuseppe riscrive ancora 2 mail alla Derelli sollecitandola ad attivarsi per le cure del figlio.
Nel frattempo il tribunale di Salerno, il 2 maggio 2013, invita gli Spedali a «disapplicare il provvedimento dell’Aifa con coltivazione delle cellule nel proprio laboratorio sino a che non verrà individuata altra cell-factory in grado di coltivare la predette cellule». Tutto risolto? Manco per niente. Giovanni è costretto a fare ulteriori 2 solleciti prima che la dottoressa Terraioli gli rispondesse:”ci stiamo impegnando per accogliere tutti i pazienti per i quali è stata emessa pronuncia da parte dei vari Tribunali d’Italia. Tutti i pazienti sono stati inseriti nella lista dei soggetti da chiamare per il percorso di presa in carico. Stiamo gradualmente procedendo alla convocazione dei pazienti. Purtroppo il numero elevato di ordinanze dei Tribunali, la gravità dei pazienti e la complessa procedura da attuare per la terapia, non ci consente oggi di stabilire la data in cui Lei verrà chiamato». In una successiva mail, l’avvocato Fausto Maggi direttore Servizio Affari Generali e Legali degli Spedali, comunica che “la chiamata per il carotaggio potrà presumibilmente avvenire non prima di ottobre 2013″. Il 20 giugno Giuseppe invia ancora una diffida agli ‘Spedali’. L’8 agosto di quest’anno Maggi risponde:”L’Azienda si sta impegnando per accogliere tutti i pazienti per i quali è stata emessa pronuncia da parte dei vari Tribunali d’Italia. I pazienti sono collocati in lista d’attesa in ordine cronologico, dato dalla data del provvedimento che dispone la somministrazione della terapia. L’Azienda procede a 4 trattamenti a settimana (pazienti). In particolare, si assegna priorità alle infusioni rispetto ai carotaggi, al fine di rispettare le scadenze del protocollo di cure del singolo paziente (della durata complessiva fra i 9/12 mesi). Con detta precisazione, non é determinabile un tempo di attesa tale da potere risultare attendibile. Si sottolinea comunque che, ad oggi, per i pazienti da ultimo destinatari di pronunce, si prevede una attesa di ben oltre un anno. Tutto ciò premesso, si comunica che suo figlio, PROCENTESE Giovanni, è attualmente collocato al n.13 della lista di attesa (il cui aggiornamento è di regola operato mensilmente). Si allega, per compiuta rappresentazione della situazione generale, la deliberazione n. 434 del 5/6/2013». Giuseppe mostra i documenti che testimoniano che Giovanni è stato scavalcato da altri pazienti:”Tribunale di Alessandria r.g n. 351/2013 del 26 Marzo 2013 alla terza infusione; Tribunale di Pesaro r.g. n. 453/2013 del 10 maggio 2013 fatta prima infusione; Tribunale di Roma r.g. n. 13504/2013 del 11 Giugno 2013 aal terza infusione( sentenza di tre mesi successiva alla mia); Tribunale di Napoli r.g. n. 16307/13 del 29 aprile 2013 alla prima infusione”.
Giovanni e Pasqualina chiedono aiuto. Chiedono aiuto a persone di buon cuore ma, nonostante tutto, allo Stato che li sta facendo vivere nell’inferno. Può un tribunale decidere per la vita di un bambino? Può un ministro come la Lorenzin imporre il non diritto di cura limitando la libertà personale ai pazienti? Un cantautore italiano ha scritto:”C’è qualcuno che per poterti fregare ha imparato a studiare”. È proprio così.
«Piccolo mio, continuerò a combattere per renderti giustizia, insieme a te fino all’ultimo respiro». Giuseppe.
di Antonio Del Furbo
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