La battaglia è partita e non si arresterà. Comitati, associazioni e liberi cittadini e, da oggi anche la Regione Abruzzo, è in prima linea per assicurare cure staminali a chi è in pericolo di vita.
La battaglia è partita e non si arresterà. Comitati, associazioni e liberi cittadini e, da oggi anche la Regione Abruzzo, è in prima linea per assicurare cure staminali a chi è in pericolo di vita. Qualche mese fa toccò il cuore di tanti la storia della piccola Sofia, la bimba di Firenze affetta da Sma1(atrofia muscolare spinale, ndr) che non riuscì ad accedere alle cure a base di cellule staminali. Il mandante della sua morte fu la burocrazia italiana.
Tutto in mano ai giudici
E come accade sempre in Italia tutto finisce in mano al giudice. Anche in questo caso, decine e decine di bambini sono in attesa della decisione di un tribunale per sapere se continua a vivere o morire. Nicola, Mattia, Ludovica, Aurora, Alessia, Ginevra e Chantal sono solo alcuni dei nomi di bambini attaccati al cordone ombelicale della giustizia. Colpa di una burocrazia spietata gestita da gente senza anima.
Il ministro della Salute Lorenzin annuncia l’inizio della sperimentazione
Lorenzin fissò l’inizio della sperimentazione al primo luglio di quest’anno ma già all’epoca ci furono polemiche sul fatto che ‘Stamina Foundation’ non era a conoscenza di questa notizia e non conosceva nemmeno il protocollo. Partita la sperimentazione? Manco per niente. Tant’è che centinaia di malati hanno raggiunto, il 26 luglio, piazza Montecitorio per protestare contro la mancata sperimentazione. Il ministro Lorenzin, che passava da quelle parti, ha detto che non era lì per contrattare ma per una semplice visita. C’è da aggiungere altro?
La storia di Chantal
Per fortuna in Italia non esistono solo i burocrati ma anche persone, poche, che riescono a commuoversi difronte ad una storia drammatica come quella della piccola Chantal e a decidere di lottare per la causa. Chantal è nata il 23 settembre del 2012 e dopo pochi mesi, a febbraio 2013, gli è stata diagnosticata la Sma1. Anche lei, come Sofia, sta combattendo per la vita e per accedere alle cure staminali. Qualche giorno fa sulla pagina facebook apparve questo post:«Cari amici vi pubblico una triste notizia il giudice si espresso prima. E ancora una volta mi hanno negato di curarmi sono veramente molto triste. Anche perché vi avevo chiesto a tutti di aiutarmi venendo alla mia manifestazione. Adesso si spera solo che la lotta che sta facendo il mio papà e tanta altra gente porti dei buoni risultati sennò non potrò piu curarmi». Le parole e le foto della bimba hanno commosso migliaia di persone e la protesta è arrivata in ogni luogo.
La Regione Abruzzo approva risoluzione sulle cure staminali
«Un invito al Governo nazionale e in particolare il Ministro della salute, ad attivarsi ulteriormente e in tempi brevissimi, nella ricerca di soluzioni che possano garantire a tutti coloro che ne facciano richiesta, parallelamente alla sperimentazione scientifica e ai decreti legge, la possibilità di accedere alle cure staminali secondo la metodica Stamina, sotto la responsabilità del richiedente, del medico prescrittore e del direttore del laboratorio di produzione della predetta metodica, poiché l’alternativa attuale per le persone richiedenti è solo quella di un esito infausto del decorso della malattia». È il passaggio centrale del testo della risoluzione, a firma del Consigliere Emilio Nasuti, che è stata approvata oggi nel corso della seduta del Consiglio regionale. «Nella nostra regione – spiega Nasuti – ci sono state numerose richieste da parte di persone affette da malattie incurabili, per poter accedere al metodo Stamina. I 40 bambini che finora si sono sottoposti a questo trattamento, hanno avuto miglioramenti evidenti delle loro condizioni, senza manifestare effetti collaterali. Nessuna di queste famiglie, però, è stata mai ascoltata nelle Commissioni parlamentari sulla sanità e a oggi, l’unico sistema per poter accedere al metodo è il ricorso giudiziario, che però comporta tempi lunghi e non sempre ha esito favorevole». Per Nasuti l’attuale situazione crea disparità di trattamento tra i cittadini, a seconda della circoscrizione giudiziaria in cui risiedono. E questo violerebbe gli articoli 2, 3 e 32 della Costituzione. «In Abruzzo – continua il Consigliere – c’è una bimba di appena un anno affetta da atrofia muscolare spinale, a cui il tribunale ha impedito l’accesso al metodo Stamina, mentre altrove altri malati, hanno avuto la possibilità di sottoporsi al trattamento presso gli Spedali riuniti di Brescia, dove ha sede la Stamina Foundation del professor Vannoni. È ovvio che il diritto a una terapia non può essere lasciato alla discrezionalità di un giudice, ma deve esistere una normativa chiara e precisa che non crei odiose differenze tra chi soffre».
La delibera approvata
RISOLUZIONE IL CONSIGLIO REGIONALE D’ABRUZZO
Considerato che:
1) I malati affetti da malattie rare sono decine di migliaia;
2) In Abruzzo ci sono state migliaia di richieste da parte di persone affette da malattie incurabili per poter accedere al metodo Stamina;
3) I 40 bambini sottoposti al trattamento Stamina hanno avuto tutti miglioramenti importanti senza manifestare effetti collaterali;
4) Nessuna di queste 40 famiglie è stata mai ascoltata in audizione parlamentare dalle Commissioni Sanità di Camera e Senato in merito ai miglioramenti conseguiti comprovati anche da documentazione medica;
5) Gli Spedali Civili hanno dovuto stanziare € 500.000,00 per pagare i legali al fine di ottenere il rigetto dei ricorsi, invece di poter dedicare tale somma alla ricerca;
6) Attualmente ci sono centinaia di bambini in pericolo di vita che potrebbero migliorare le loro condizioni accedendo a tale metodica;
7) I tempi di attesa per poter usufruire del predetto trattamento sono biblici per via dei provvedimenti giudiziali i quali, tra l’altro, non sono neppure sempre favorevoli;
Gli Spedali Civili di Brescia che ospitano la Stamina Foundation del Prof. Vannoni, unica in grado di effettuare le infusioni secondo il metodo Stamina, contravvengono le disposizioni dei Giudici convocando i malati affetti da gravi patologie;
9) Tutte le persone che fanno la predetta richiesta non hanno cure alternative in quanto affette da patologie con progressioni degenerative con esito mortale;
10) A una bimba abruzzese di solo un anno, affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale), è stato impedito, con provvedimento giudiziario emesso in Abruzzo, l’accesso a tale metodologia sperimentale
11) Che non può esistere disparità di trattamento tra gli individui e che sussiste contestualmente il diritto alla salute ai sensi degli artt. 2, 3 e 32 della Costituzione;
Invita il Governo nazionale ed in particolare il Ministro della Salute
ad attivarsi ulteriormente e in tempi brevissimi, nella ricerca di soluzioni che possano garantire a tutti coloro che ne facciano richiesta , parallelamente alla sperimentazione scientifica e ai Decreti Legge, la possibilità di accedere alle cure staminali secondo la metodica Stamina sotto la responsabilità del richiedente, del medico prescrittore e del Direttore del laboratorio di produzione della predetta metodica, poiché l’alternativa attuale per le persone richiedenti è solo quella di un esito infausto del decroso della malattia.
di Antonio Del Furbo